La inclusión como bandera, en el Día de la Madre. Tatiana es la mamá de Emilia, una niña de 5 años con síndrome de Rett, una condición genética poco frecuente que afecta el neurodesarrollo. Después de atravesar años de incertidumbre hasta llegar al diagnóstico, encontró en su hija una nueva forma de mirar la vida y de valorar cada momento compartido.
El diagnóstico llegó cuando Emilia tenía 3 años, después de distintos estudios que no lograban explicar las dificultades en su desarrollo. Cerca de su primer cumpleaños, Tatiana y su familia comenzaron a buscar respuestas porque la nena todavía no podía pararse ni caminar. Con el tiempo, aparecieron otros signos, como la pérdida de algunos movimientos de las manos y movimientos involuntarios.
Fue un tercer estudio genético el que permitió identificar el síndrome de Rett, una condición asociada a alteraciones en el gen MECP2 que afecta principalmente a niñas y se estima que aparece en aproximadamente uno de cada 10.000 casos.
La espera por una explicación fue una de las etapas más difíciles para Tatiana. La falta de respuestas y el avance de los síntomas generaban miedo y dudas sobre cómo acompañar a su hija. Recibir el diagnóstico significó un alivio por entender qué estaba pasando, aunque también implicó asumir una condición compleja y reconstruir las expectativas sobre el futuro.
El síndrome de Rett puede provocar dificultades motoras y de comunicación, además de complicaciones respiratorias, digestivas y epilepsia. Muchas personas necesitan distintas terapias, apoyos ortopédicos y herramientas de comunicación. Sin embargo, Tatiana destaca que, aunque Emilia no se comunica mediante el habla, expresa sus emociones y preferencias de otras maneras.
"La vida es hermosa, es una sola oportunidad, solo hay que saber apreciar lo que realmente importa".
La maternidad también transformó la manera en que Tatiana entiende el tiempo y las prioridades.
En su vida cotidiana, la música ocupa un lugar especial. Durante los viajes al jardín, Emilia le hace saber a su mamá si una canción no le gusta mediante gestos o balbuceos. Cuando Tatiana cambia la música y acierta con una de sus favoritas, la respuesta llega en forma de sonrisa.
Entre el trabajo, el jardín, las terapias, los cuentos y los paseos, ambas construyen una rutina en la que también hay lugar para los amigos y las actividades propias de la infancia. Tatiana disfruta de acompañar a su hija más allá del diagnóstico y destaca el vínculo que mantiene con otros chicos y con sus terapeutas.
La maternidad también transformó la manera en que Tatiana entiende el tiempo y las prioridades. Acostumbrada al ritmo acelerado de la vida cotidiana, aprendió a adaptarse a otra velocidad y a estar más cerca tanto de Emilia como de sí misma.
"Que la vida es hermosa, es una sola oportunidad", resume al hablar de lo que su hija le enseña todos los días. A pesar de las dificultades, destaca las ganas de vivir de la nena y su sonrisa.
Para otras madres que atraviesan situaciones similares, Tatiana recomienda buscar apoyo en profesionales, otras familias y personas cercanas. También insiste en la importancia de cuidarse y reservar tiempo para una misma, porque acompañar a un hijo requiere bienestar y contención.
Al pensar en lo que significa ser la mamá de Emilia, elige dos palabras: aprendizaje y oportunidad. Una experiencia que, en este Día de la Madre, pone en primer plano el amor, la adaptación y la posibilidad de descubrir nuevas formas de vivir en familia.